Azur

Foto: Vakantie aan de Côte d’Azur, Frankrijk

Ik sta in zee met een kleine Ruben naast me op ons luchtbed.
Het merendeel van de mensen is op dat moment op het strand. Het is even rustig.
Ze eten gesuikerde pinda’s, die al jaren trouw rondgebracht worden door dezelfde man.
Hij gooit ze dan op je handdoek, al meende ik gezien te hebben dat hij het niet kon laten er soms een op een gebruinde jonge rug te gooien. Dat deed hij niet bij mannen.

Ik was op dat moment de enige jongen die het water in liep.
Een paar Franse meisjes, die elkaar niet kenden, keken me na.
Eerst keken ze naar mijn gebruinde gezicht en naar mijn blonde haar.
Daarna zakte hun blik naar mijn middel.
Daarop legde ik onzeker mijn hand op mijn buik.
Bedekte mijn litteken.
Ik voelde me bekeken en ging weer het strand op.
Aan hun gezichten te zien
was het ze niet ontschoten.
Ik nam het ze niet kwalijk.
Ik was alleen nog niet zover.

Wat haatte ik zwemmen.

Mijn ex

Door mijn ex heb ik mezelf geaccepteerd, zoals zij dat deed.
Ze vond me mooi en uniek. Wilde niemand anders.
Hield bijzonder van mijn littekens en wilde ze kussen.
Dat deed ze. Het was elke keer bijzonder.
Zoals ze dat meende en zoals ze dat deed.
Hoe het voelde voor mij op die speciale plekken.
Ik had dat niet willen missen.

Voor de spiegel staan was niet langer een kwelling.
En zwemmen vormde niet langer een probleem.

De komende operatie en my change of plan

Er staat een OK in de planning, sinds kort.
Een zware. Zelf akkoord voor gegeven.
En dat nadat dit al sinds 2012 aan de orde is.
Op basis van vele infecties en levensgevaarlijk ziek zijn,
zou mijn blaas nu compleet worden verwijderd, met veel risico’s.
Ik zou een traditioneel urinestoma krijgen met een zakje.

Afgelopen 27 november heb ik een kijkoperatie gehad.
Dat had ik mijn hoofdbehandelaar zelf voorgesteld.
De blaas zag er heel goed uit, ondanks de vele infecties.
En het moderne inwendige stoma dat ik nu heb zonder zakje,
waardoor ze naar binnen zijn gegaan in de blaas met een cameraatje
Was eveneens in heel goede staat.

Helaas was niet alles volgens het boekje.
Een gebied onder mijn blaas.
Daar konden ze niet geheel in komen.
En zoals ik dat al jaren had aangegeven:
Op basis van pijnklachten en mijn omschrijvingen
Vermoedt nu ook mijn arts
Dat daar de oorzaak ligt.

Het gebied is helemaal verlittekend, daarom geen toegang.
Eén van de drie kamers konden ze bereiken.
De andere twee niet.
Toen ik ontslagen werd zei mijn arts belangrijke dingen:
“Daar zitten de problemen, goed verschuilde bacteriën, slijm, mogelijk stenen.”

Dus waar eerst gezegd werd hoe belangrijk die overloop was.
Die kamers. Blijkt dat nu het probleem te zijn.
En dan kun je wel alles weg willen halen, maar

Nu 19 december stel ik hem iets anders voor:

Je sluit dat gebied van onderen, waardoor je enkel met intacte blaas en huidig stoma overblijft.
Dat is een zware operatie. Lost mogelijk het probleem op.
Dat gebied is bij deze namelijk opgegeven, als daar al zoveel jaren problemen zitten.
Dan blijf ik alles behouden zoals het nu is.
Geen lekkages meer vanuit een problematisch gebied.
Geen infecties, levensgevaar en fysieke pijn.

En hoef ik niet te accepteren
Dat ik opnieuw ben veranderd. Verslechterd.

Kan dan leven zonder de teleurstelling: ik ben gezondheidstechnisch nu nog verder van huis.
Na de oorspronkelijk besproken zware operatie die me met kans geen verbetering geeft op gezondheidsvlak.
Want die kans zit er dik in, zo zegt ook mijn hoofdbehandelaar.
En ik kan dan niet meer terug. Weg blaas, weg modern stoma.
Dat geeft dus mogelijk enkel verslechtering.
En dat na een zware OK.

Dan zou ik me opnieuw zo mismaakt voelen als ik in de spiegel keek.
Een mislukte rigoureuze gefaalde grote ingreep.
Die me niets opgeleverd heeft, enkel verslechtering.
Levensgevaarlijk ziek zou blijven bestaan.
Wordt mogelijk zelfs erger.
Einde leven.

Samen met een extra verminkt uiterlijk.
En daar moet ik dan mee leven.
Een verminkt uiterlijk is niet zo erg.
Wel als het niets uithaalt. Dan fungeert dat uiterlijk als reminder.
Daar blijf ik dan elke dag aan denken.
Voor de spiegel.
En als ik weer levensgevaarlijk ziek door een ambulance met spoed
Wordt opgehaald.
Opname na opname in een te kleine badkamer ter grootte van een hokje.
De spiegel zou ik afplakken.
Al zou ik hem eerst verdrietig bespugen.
Door middel van een zware OK
Akkoord gegeven voor het verder tot nul beroven van mijn eigen leven.

Middelen om beter te worden zijn allang op.
Vandaar al jaren geen leven
En meermaals het levensgevaar.

Ik ben daarom ook bijzonder positief over wat komen gaat. Mijn eigen voorstel.
Je kunt dit namelijk niet weigeren als trouwe hoofdbehandelaar.
Ik zou dus alles behouden: blaas en stoma zonder zakje.
Het gevaar zou mogelijk wijken.
Ik zou mogelijk zelfs een beter leven krijgen.
Geen broedplek van bacteriën meer.

En, als mijn gezondheid dat eindelijk weer toelaat: het leven leven.

Samen met mijn inmiddels volwassen broer Ruben, na wat gesuikerde pinda’s.

Ooit weer in zee.
Franse meisjes zouden kijken.
En ik kijk vol zelfrespect en eigenwaarde
Zonder mijn handen op mijn buik.
Mijn litteken volledig zichtbaar.

…Terug en met ze mee.

Ik houd bijzonder van het leven.
Hoop het ooit nog eens te kunnen vieren.
Met vrienden en
Een leuke vriendin die van me houdt.
Kinderen.
Wat houd ik van kinderen!
Meisjes met kinderen vind ik 10 x leuker.

Dit alles niet door enkel ziek –
Maar door er
Vanuit gelijkwaardigheid
Voor ze te kunnen zijn.

Misschien niet helemaal beter.
Dat hoeft ook niet.
Maar alles is beter
Dan dit!

Ik ben bijzonder
Strijdbaar.
Er helemaal klaar mee en

Volledig klaar voor wat komen gaat!