Gisteren heb ik actief mijn ziekenhuisopname en behandeling geweigerd, na begin deze maand al een week opgenomen te zijn geweest.
Weigering van een behandeling die zo zwaar is dat ik die, na vele opnames gedurende de afgelopen slopende jaren met ditzelfde paardenmiddel (= zware antibiotica voor een heel dorp!), op dit punt nooit zou hebben volgehouden, zo is mijn ervaring. Enkel met onmiddellijk verdere achteruitgang tot gevolg.
Ik heb namelijk geen weerstand meer na nu opnieuw al maanden ziek en tevergeefs bezig te zijn met antibiotica, kuur na kuur. Dit werkt allemaal niet tot nauwelijks meer en met als resultaat dat infectie na infectie sneller volgt.
Ik heb al veel antibiotica gehad gedurende mijn leven. Inmiddels is er nog maar weinig beschikbaar om mij beter te maken, een eindeloos levensgevecht en dit verslechtert slechts.
Zelfs dit paardenmiddel doet inmiddels niet goed meer zijn werk: ik heb het al zo vaak gehad dat de bacteriën die mij ziek maken, te sterk zijn geworden en ook dit middel overwinnen.
Dat heet resistentie: mijn bacteriën zijn resistent, dus immuun en te sterk geworden voor de behandeling met antibiotica en dit beheerst helaas al jaren elke dag mijn hele leven.
Zoals eerder genoemd is bovenstaand middel erg sterk en agressief. Het maakt niet alleen de kwaadaardige bacteriën in mijn lichaam dood, het vernietigt alle bacteriën. Dus ook de gezonde die onderdeel zijn van mijn natuurlijke afweer en weerstand, waardoor ik hoe dan ook ziek blijf.
Daarnaast zorgt het gebruik van antibiotica ervoor dat de kwaadaardige bacteriën zich daarmee voeden en daardoor sterker en nog moeilijker te behandelen worden. Dit speelt al jaren en wordt alleen maar erger.
Wat nu ook al jaren gebeurt is dat door het gebruik van antibiotica en het aanpakken van de ene bacterie, andere kwaadaardige bacteriën actief/wakker worden. Hierdoor blijf of word ik onmiddelijk weer ziek, nog vóór de superbacteriën waarvoor ik behandeld werd, bestreden zijn.
Het vernietigende middel dat ik oorspronkelijk vanaf gisteren per infuus gedurende 2 weken toegediend zou hebben gekregen, zou me dus op dit moment enkel zieker en kwetsbaarder hebben gemaakt.
Voor het gesprek van gisteren, dus eigenlijk bedoeld als opnamegesprek, want alles was al geregeld… had ik in mijn hoofd concrete punten opgesteld.
Daardoor kon ik uiteindelijk, in plaats van mee naar boven naar mijn al klaar gemaakte bed op de afdeling (iets waar duidelijk door iedereen van het ziekenhuis op was gerekend en op was ingespeeld), gelukkig na het gesprek weer mee naar buiten.
Vlak vóór mijn gesprek gebeurde het volgende.
Een arts die altijd bij mij visite loopt groette me:
“Kijk eens aan, daar hebben we Remi weer! Blijf je weer gezellig!”.
Ik zat op dat moment in een rolstoel, werd voortgeduwd, maar kon het op dat moment niet laten te zeggen:
“Nou, ik ben eigenlijk van plan zo weer te gaa-a-a-a-n!”.
Dat had hij helaas niet gehoord, maar mijn pret was er niet minder om.
Gelukkig heb ik dat ook waar kunnen maken, door tijdens het gesprek met de arts die tegenover me zat mijn eigen stem te laten horen en mijn verkregen ervaring als patiënt te laten spreken.
Je ziet het aan mijn bekendheid: ze kennen mijn gezicht daar niet voor niets allemaal!
Noem je alleen maar mijn geboortedatum aan de telefoon zegt iedereen automatisch
“Remi?!”. Zo ernstig is het gesteld met mijn privacy.
Terug naar mijn overwinning van gisteren.
Hoe dit kleine succes voelt?
Het voelt verdomd goed, fijn dat je het vraagt.
Meesterlijk, gewoon mijn eigen opname geannuleerd!
Sommige dingen behoeven geen verdere uitleg.
Als ik het maar snap.
Je snapt misschien niet goed wat ik doormaak, dat verwacht ik ook niet.
En dat is ook niet de reden waarom ik dit deel.
Jij en ik hebben, hoewel verschillend, waarschijnlijk dezelfde basisbehoeften.
Ik geloof namelijk dat je hoe dan ook, of je nu patiënt bent, chronisch ziek of kerngezond, wel zal begrijpen hoe fijn het is om in mindere tijden “gewoon” thuis te zijn.
Dat je daar het beste en het liefste, vaak ook het snelste, opknapt.
De afgelopen jaren tot op heden is dit helaas merendeel van de tijd voor mij onmogelijk geweest.
Maanden en jaren van alleen maar ziekte. Jaren achtereen van alleen maar ziekenhuisopnames die lang duurden en daarna het herstel dat me niet tot met grote moeite lukte, waarna ik tijdens dat herstel, je raadt het: opnieuw weer ziek werd…
Mede daardoor deel ik enkel sterker diezelfde behoefte om net als jij lekker thuis te zijn.
Ik ben namelijk meer dan alleen patiënt, zelfs al voelt dit voor mijzelf vaak ver weg.
Zo ook nu, na opnieuw deze maanden van ziekte.
Thuis zijn met mijn dierbaren om me heen, mijn spinnende, aanhankelijke, maar eenkennige kat en niet onbelangrijk: dit alles inmiddels in mijn eigen huisje. (Tekst gaat verder na foto)
En ook laat dit zien hoe belangrijk het is, althans voor mij, om mijn eigen regie te houden over mijn ziekteproces, op een zo verantwoord mogelijke manier en in samenspraak met mijn artsen.
Al 26 jaar ben ik chronisch ziek en patiënt. Mijn ervaring is wat waard.
Ik wist het zelf gisteren namelijk heel goed, na dit zorgvuldig te hebben afgewogen, en word door mijn artsen altijd serieus genomen. Zo ook tijdens dit gesprek.
Is het straks niet anders, dan word ik alsnog opgenomen.
Maar ik geef dit een goede kans.
Hopelijk doet het middel, dat ik gisteren uiteindelijk mee naar huis heb gekregen als alternatief, goed (en gauw) zijn werk.
Kan ik mijn leven hopelijk enigszins weer oppakken.
En krijgen mijn dierbaren en ik misschien toch nog een mooie zomer.
