Genezing

Ik geef het toe, ik heb hem schaamteloos aangestaard die avond.
Telkens als hij voor mijn ogen binnen bereik was,
ging mijn blik naar hem uit. Het voelde verkeerd te zien dat hij
tijdens dat afscheid van mijn arts zoveel plezier had – onbezorgd.
Daarmee betrof het een beeld dat ik normaliter niet zou zien.
Na dat wat er tussen ons was voorgevallen gedurende mijn
laatste opname, voelde het als een blijvende steek in mijn rug
van zijn kant; het voelde als hoogverraad.
Terwijl ik in mijn ziekenhuisbed had gelegen en mijn moeder
op dat moment bij mij was, liep hij bij mij de ronde van de visite.
Aangenaam had ik het gevonden hem weer te zien.
Vlak ervoor nog had ik mijn moeder verteld dat ik hem zo goed
vond. Het voelde als een bijkomstigheid hem na jaren van ziekte
aan mijn moeder te tonen.
Toen hij eenmaal zijn entree gemaakt had, samen met ondermeer
de zaalarts van dienst en de verpleegkundige die op dat moment
voor mij zorgde, nam hij de plechtige houding aan van een arts
die alle kennis over mij wel op een rijtje meende te hebben.
Het was alsof hij zich dat ter plekke realiseerde,
ging wijdbeens tegenover ons staan met zijn armen over elkaar,
zei nadat de zaalarts aan het woord was geweest het volgende
tegen me:
“Remi, ik ken jou nu zo’n… ik schat tien, vijftien jaar…”
Dat betekende dat hij mij al vanaf zijn eerste jaar kende,
want, zo had ik gelezen, was hij al sinds 2010 chef de clinique.
M. heet hij. Nogmaals, ik vond hem erg goed.
Ik heb me door hem gesteund gevoeld gedurende mijn eerdere
jaren van ziekte, waarbij het telkens kantje boord was.
Ik voelde me veilig bij hem in de tijden die ik alleen in mijn
ziekenhuiskamers had doorgebracht.
Hij sprak eerder ook met een bepaalde humor, toen ik nog
jonger was: “Remi, jij hebt natuurlijk de hele dierentuin aan beesten al gehad, hè!”
Dat schoot kort door mijn hoofd, terwijl hij hier weer voor mij stond.
“…en in die vijftien jaar heb je altijd te kampen gehad met dezelfde problematiek.
Je bent nu 31 en het wordt nog een hele uitdaging om jou de komende jaren beter
te maken. Het ziekenhuis is nu bezig met een onderzoek naar bacteriofagen…”
Hij zei dit allemaal iets minder beknopt, maar dit was de essentie…
“en je bent genoemd. Je naam is genoemd.”
Mijn moeder was blij met deze uitkomst, zo vertelde ze me meteen toen hij weg was.
In eerste instantie was ik dat ook. Maar niet volledig.

Al vijftien jaar lang is M. medeplichtig – en hij niet alleen -,
aan het feit dat er allang meer gedaan had kunnen worden voor mij
dan wat het ziekenhuis mij nu al jaar in, jaar uit biedt.
Op het moment dat sprake is van antibioticaresistentie,
multiresistentie met heel hardnekkige bacteriën die maar niet
verdwijnen, dan is het absurd dat het ziekenhuis, mijn ziekenhuis,
het Radboudumc, dat nog altijd te lijf gaat met slechts meer
antibiotica.
De oplossing hiervoor heb ik met de jaren allang gevonden,
namelijk: met bacteriofagen. Dit werd me ten zeerste afgeraden
door mijn ziekenhuis, want het zou beslist niet veilig, niet onderzocht zijn.
Ik mocht niet naar Georgië, waar de behandeling dusdanig beschikbaar is,
dat als iemand daar een blaasontsteking krijgt, zij zelf die kuur bij de apotheek halen.
Dat laatste begrijp ik wel: dat had ik mogelijk ook niet overleefd.
Maar er is volop beweging op dit vlak.
Al jaren geleden had ik contact met het Erasmus,
een man die me verzekerde dat ik gebeld zou worden
na goedkeuring. Maar ik ben nooit gebeld. Ik heb nooit meer iets van hem vernomen.
Afspraak was namelijk dat als ik weer zo ziek zou worden met sepsis, bloedvergiftiging,
dat ik dan per ambulance naar het Erasmus zou worden overgebracht.
Het Radboudumc is nu voor het eerst bezig te onderzoeken wat het effect is
van bacteriofagen op patiënten met tuberculose. Maar loopt hierbij gigantisch achter.

Toen M. mij weer de rug toekeerde, vertrok na zijn heugelijke nieuws,
voelde ik me verslagen.
Als arts leg je de welbekende eed af,
een patiënt altijd waar mogelijk te helpen,
in het kader van diens gezondheid.
In plaats van dat zijn woorden me goed hadden gedaan,
voelde ik een pijn die mij moedwillig was toegebracht.
En dat al jaren lang.

Dus toen ik M. zo zag lachen op die receptie,
wilde ik hem bewust ook iets toebrengen.
Telkens als hij within reach was,
en hij mij ook kon zien,
bleef ik hem schaamteloos koud aanstaren.
Hoe durf je, was de te voeren ondertoon.
Ik kon me niet langer bedwingen.

Dit zette zich voort tot het moment dat wij,
allebei, vlakbij mijn arts stonden om afscheid
van elkaar te nemen.
M. was volop aan het lachen,
in gesprek met iemand,
terwijl ik hem nu voor de zoveelste keer
serieus opnam.
Dit moment was het moment dat hij dat
in de gaten leek te krijgen en ook zijn blik
serieus werd, terwijl hij mij in zich opnam.
Dat was voor mij voldoende.
Hij heeft het gevoeld; al was het maar
dat bij mij slechts het idee ontstond dat hij
het gevoeld had.
Ik wilde het contrast aantonen.
Het verschil tussen ons beiden.
Hij maakt plezier buiten het ziekenhuis om,
mijn leven blijft hoe dan ook overal hetzelfde,
en dat, zo gezegd, al jaren lang.
Ik wilde hem een schuldgevoel geven,
en het feit dat zijn blik veranderde naar:
“Is er iets?”
Dat was gelukt.

Gisteren was een speciale dag.
Mijn genezing is in zicht.
Twee mensen die wij kenden van de patiëntenvereniging,
kwamen vertellen over de alternatieve behandeling
die ik zo graag wens te ontvangen. Met succes.
Ik stuur een kweek op naar een Nederlandse tussenpersoon,
die dat doorspeelt naar Georgië. Vervolgens ontvang ik via
die tussenpersoon, een weg die via België gaat, omdat het
via Nederland zou worden weggegooid, de desbetreffende
bacteriofaag die passend is bij de bacterie die ik bij me draag.
Waarom wordt het via Nederland weggegooid?
Omdat je levende organismen het land inbrengt.
Via België vormt dit geen probleem.
Doet me denken: laatst zaten we in de auto,
Ruben draaide het nummer België en we zongen allemaal
mee. Gaan we gauw weer doen, kan ik je vertellen!
De kosten voor deze behandeling zijn hoog.
Het blijft een commercieel iets, zoals je in Georgië
slechts 12,50 betaalt en hier rond de 1400 euro
voor één kuur.
Maar het is zó de moeite waard.
En het was zo’n mooi gesprek.
Al mijn frustraties en levenslust kwamen boven.
Mensen die mij echt willen helpen.
Gisteravond al is er een mail naar de tussenpersoon gegaan!
Ook mijn moeder is positief gestemd:
“We gaan het doen.”

Ik heb altijd gezegd dat ik een kind van het Radboudumc was.
Maar misschien is dat al die jaren juist mijn probleem geweest.
Ik sla nu mijn vleugels uit. Vaar mijn eigen koers,
waarin ik niet gesteund wordt door wie ook.
Maar het is het allemaal waard.
Het is het allemaal waard!!!
Ik houd van het leven.
En het eindigt hier niet meer.
Niet voor mij.
Met dank aan alle betrokkenen.